どうなってんの? マントル細胞リンパ腫闘病記

2015年3月。脾臓の腫れから発覚した悪性リンパ腫。脾臓摘出・生検の結果、判明した病型はとりわけ手ごわいといわれ、 標準治療も定まっていないマントル細胞リンパ腫(MCL)だった…。 自覚症状のなさと医師のシビアすぎる診断とのギャップに頭の中はチンプンカンプン。いったい全体わたしの身体どうなってんの? MCLと闘う50代オバさんの記録です。

 

はじめての患者会


◆2015年9月5日(土)2コース/day19。
この日、リンパ腫の患者会グループ・ネクサス・ジャパンの東京お茶会がこの病院内のレストランで開催されるので、参加することにした(現在、会場はレストランではなく院内の別の施設に変更)。お茶会(交流会)は会員でなくても参加できるが、どうせこれからお世話になるのだから、と会員申し込みと会費の振込みはすでに済ませていた。患者会ははじめてなので楽しみだ。

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14:00。会場で受け付けを済ませると、すでにたくさんの人が集まっていた。この日は東京、神奈川、千葉、埼玉など関東近辺を中心に65名の参加者があったようだ。にぎやかな会場は老若男女入り交じり、皆さん元気そうだな、活気があるな、というのが第一印象だ。


理事長の天野さんの開会挨拶のあと、前半は参加者が自由に着席、後半は病型や治療法などでグループに分かれて情報交換と交流が行われた。参加者は現在治療中の人もいれば経過観察のみの人、すでに治療を終えて寛解を続けている人などさまざまだ。入院中の患者に代わって家族のみの参加もある。わたしと同じく、この病院に入院してるパジャマ姿の人もみられた。

後半、自家移植を受けたという人の話を聞くことができたが
「自分の細胞を移植するので、拒絶反応がなくて思ったほど大変じゃなかったですよ」とのこと。これから受ける治療の経験者と直に話し、いろいろ質問させてもらって、情報と安心感を得られた。いろんな方と話をしたが、すでに治療を終えて数年寛解を維持している元気そうな女性の方が
「再発が不安で…。このお茶会に参加して、皆さんにいつも勇気をもらっています」と言われていたのが心に残った。この病気は元気になっても治癒が難しい人も多い。なかなか決着がつかないからこそ、患者同士の交流で得られるものは大きいと感じた。
治療法の選択、闘病の苦労、医療者とのコミュニケーション。テーマはいくらでもあって話は尽きない。終了の16:00まで、2時間はあっという間に過ぎた。入院中にこの会に参加できて、とても良かったと思う。

ネクサスの交流会には治療後の今もできるだけ参加させてもらっているが、毎回得難い出会いがある。参加者は濾胞性とびまん性の患者さんが多く、MCLの人にはなかなか会えずにいたが、今年(2019年4月)の交流会で、やっとSさんという方と出会うことができた。病院や治療法は違うが、Sさんの病気との向き合い方にはとてもシンパシーを感じる。Sさんはなんとわたしの隣町にお住まいとのことで、近くにいてもネクサスがなかったら出会えませんでしたね、と話したことだった。

◆2015年9月6日(日)2コース/day20。
今日は外出許可をもらい、夫と銀座に繰り出す。前回のリフレッシュ外出の北京ダックに味を占め、また美味しい銀座ごはんを食べることに。今回は「BLT STEAK GINZA」を予約。わーい、ステーキだ! とは言っても、治療中の身。好中球は十分だが生肉はよろしくなかろう、ということでステーキは夫だけ。わたしは豪華ハンバーガーにしておいた。それでもこの店名物のポップオーバー(香ばしいシュー皮のようなもの)、極太アスパラのグリル、タワーのように積まれたオニオンリングなど、店の雰囲気ともども楽しんだ。

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病院に戻り、夕方からU-18ベースボールワールドカップの決勝戦をTV観戦する。ここまで無傷の8連勝で勝ち進んできたが、決勝のVSアメリカ戦で惜しくも破れ、準優勝に。しかし、日に日に成長する選手たちに毎日興奮させられっぱなし。本当に良いチームだった。

さぁ、次はプロ野球のリーグ戦、ホークスはぶっちぎりで優勝間近だ!クライマックスシリーズ、日本シリーズと楽しみは続く。


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