どうなってんの? マントル細胞リンパ腫闘病記

2015年3月。脾臓の腫れから発覚した悪性リンパ腫。脾臓摘出・生検の結果、判明した病型はとりわけ手ごわいといわれ、 標準治療も定まっていないマントル細胞リンパ腫(MCL)だった…。 自覚症状のなさと医師のシビアすぎる診断とのギャップに頭の中はチンプンカンプン。いったい全体わたしの身体どうなってんの? MCLと闘う50代オバさんの記録です。

 

2019-01-01から1年間の記事一覧

治療効果判定 検査いろいろ

いつのまにやら今年も残り少なくなりました。しばらくお休みしていた闘病記を再開します。4コースのCHASERが終わって退院したところからーー。 ◆2015年11月11日(水) 退院から4日後。これまでに受けた治療効果判定のため、通院にて大腸内視鏡検査を受ける。…

S口文庫 ◆患者学 その他編◆

またまた長らくお待たせしました。どうしても紹介したい本が1冊どうしても見つからず、いったいどこに行ったのやら… 発掘したら後日追加することにします。やれやれ。今回はS口文庫リンパ腫以外の本を紹介します。患者学・死生学など(1-8)、眼科・顔面神…

S口文庫 ◆リンパ腫編◆

お待たせしました。S口文庫のブックリストを掲載します。S口文庫とは、入院中にM先生が命名したS口(わたし)の蔵書(というほどの冊数でもないけど)です。関係のあるところを拾い読みするだけの本もあれば、繰り返し何度も読む本もあります。今回はリ…

わたしの闘病スタイル八箇条

お待たせしました。かながわ血液がんフォーラム「リンパ腫患者の集い」の体験談テーマ、「わたしの闘病スタイル八箇条」について説明します。最初にお断りしておきますが、人によって闘病スタイルはさまざま。これはあくまでもわたし自身の八箇条です。ひと…

報告/かながわ血液がんフォーラム「リンパ腫患者の集い」

会場の横浜情報文化センター(旧横浜商工奨励館)は「横浜市認定歴史的建造物」のひとつ※フォーラムは新館オフィスビルで開催されました 昨日、かながわ血液がんフォーラム「リンパ腫患者の集い」が無事に終了しました。定員54名を大幅に超える参加者で会議…

諦めない主治医

◆2015年11月3日(火) 4コース/day22抗生剤の点滴もデノシンだけ、あと一息だ。病室にやってきたM先生が「今週末退院です」という。そして、「退院後、検査と評価の後、もう一度入院して幹細胞採取してみますか?」わたしはびっくりしてパンダ椅子から飛び上…

おば患は見た!

◆2015年10月29日(木) 4コース/day17熱はまだ続いているが、普通食に戻してもらったおかげで食事は食べられるようになった。血糖値はもうすっかり落ち着いていたが、主食は半分にし、おかずは完食。やはり、ちゃんと栄養をとっていると元気だ。解熱剤が効い…

治療の壁

◆2015年10月22日(木) 4コース/day10昨日白血球が1,500になったと思ったら、今日は100に急降下!強い骨髄抑制だ。すぐにアイソレーター(簡易無菌室)がベッドに取り付けられた。一瞬ホームレスのビニールテントが頭に浮かんだが、高貴な人の天蓋ベッドで脳…

おそるべしデキサメタゾン

◆2015年10月13日(火) 4コース(CHASER)/day14コース一日目、今日はリツキサンの日。これから例によってデキサメタゾン(ステロイド)が4日間連続で入る。血糖値が上がるのは必然、毎食後と眠前は血糖値を測定して高ければ問答無用でインシュリンである。…

父の闘病記

4コースに進む前に、ちょっと寄り道を(またかいな。しかも長いです)この闘病記を読んでくださっている方は、わたしがもともと前向きで、常に病気に対してファイティングポーズがとれるタフな人物に思えるかもしれないが、実はそうではない。わたしの闘病…

がん専門病院の歯科診療

◆2015年10月8日(木) 3コース/day22朝、3コース評価のための造影CT検査。さて、来週からの4コースを前に、今週末は2泊3日で帰宅することになった。が、その前に少々解決しておきたいことがある。それは歯(口腔)だ。ちょっと気になる怪しいところもあるし、…

かながわ血液がんフォーラム「リンパ腫患者の集い」について

闘病記をちょっと中断してお知らせです。2019年11月9日(土)11:00-18:30 横浜情報文化センター 6・7階にて開催される「かながわ血液がんフォーラム」の「リンパ腫患者の集い」にて経験談をお話させていただくことになりました。 https://www.cancernet.jp/…

肉まんとカツカレー

二日目の幹細胞採取が終わった夕方。同室のTさんが「ねぇ、美味しい肉まんがあるんだけど」と言う。 Tさんはリンパ腫の患者さんで、わたしより一回り以上歳上。家政婦さんがいるようなイイトコの奥様なのだが、まったく気取りのない最高に楽しい人だ。強い…

病気に負けるな

わたしという人間は、良いくじも引くが悪いくじも引く。だいたいこの病院に入院して以来、ラッキーが続きすぎたのだ。MCLは治癒が難しい病気だ。であれば、治療の目標は寛解を得て少しでも長く続けること。血液がんの薬は日進月歩なので、寛解が維持でき…

プアなモビライザー

◆2015年10月1日(木)3コース/day15幹細胞採取一日目。朝、グラン投与。シャワーを浴びてからIVRセンターへ。鼠径部に脱血用カテーテルを挿入(大腿静脈穿刺)し、車椅子で採取室へ行くと、技士さんとI先生が待っていた。結局I先生は昼食抜きでずっと付…

アンドロイド先生?

◆2015年9月22日(火)3コース/day6前コースと同じくday6で味覚障害。10日間ほどのガマンだ。そして、本日よりG-CSF(グランシリンジM300)が投与される。今クールで自家移植のための幹細胞を採取するが、グランを大量投与されると骨髄中の造血幹細胞が末梢血…

闘病環境改善計画

◆2015年9月16日(水)明日からの3コースに備えて、CVカテーテル挿入。今回もIVRセンターで問題なく入れてもらった。前回は管を固定するために縫った後が少し疼いたが、今回は慣れたのか痛みも違和感もほとんどない。今日はもうやることないし、と病室で片…

パンを踏んだむすめ

◆2015年9月15日(火)再入院の日。荷物は前日宅配便で病院に送ったので、例によって手荷物はPCのみで家を出る。そして事件は起きた。マンションのエントランスにあるほんの三段ほどの階段を降りようと一歩踏み出したとたん、わたしは膝下からすぅっと地面に吸…

2コース後 検査週間

◆2015年9月7日(月)2コース/day21。2コースCHASERの最終日。というか、もう2コース自体は終わっているので、今週は検査週間だ。この日は造影CT。その前にまず、CVを抜去することになった。シルバーウイークがらみで今週末一時退院になるが、CVを家で管理す…

はじめての患者会

◆2015年9月5日(土)2コース/day19。この日、リンパ腫の患者会グループ・ネクサス・ジャパンの東京お茶会がこの病院内のレストランで開催されるので、参加することにした(現在、会場はレストランではなく院内の別の施設に変更)。お茶会(交流会)は会員でな…

無菌室撤収

7月に入院して40日ほどを快適な個室(無菌室)で過ごしていたが、ついに明日大部屋に移動だ。治療も順調だし、血球の戻りも早く、本人はご飯モリモリ食べて元気いっぱい。他に個室が必要な患者さんがいれば、一番に出される患者なのは明らかだ。わたしもこの…

脱・キューピーヘア

◆2015年8月27日(木)2コース(CHASER) の day10。白血球減少期。早速この夜、37.6℃の微熱。前回と同じく熱発してすぐ気が付いたので、抗菌薬(マキシピーム、トブラシン)の点滴を開始してもらう。熱さましにカロナールを飲んだら、翌日には平熱に。抗菌薬の…

味覚障害とフレーバードティー

2015年8月23日(日)2コース(CHASER) の day6。day4で投薬が終わり、点滴棒から解放された。そしてG-CSF注の開始。さて、この日から味覚障害が始まった。前コースでは2週間程度で症状は軽減、コースの終わりの外出時にはほとんど気にならなくなっていた。一…

ケモブレイン?

前回書こうと思っていたのに忘れていた件。 わたしが以前乗っていた車はマークⅡだった。と思っていたのだが、廃車の書類を見たら「チェイサー」と書いてあってビックリした(マークⅡとチェイサーは兄弟車)。死ぬまで違う名前で呼ばれるなんて、かわいそうに…

レジメンと仲良くなろう(CHASER編)

2015年8月18日(火)2コース(CHASER) の day1。本日はリツキサン。3回目なので、もう慣れたもの。と思っていたら、夜、軽い動悸が。リツキサンのせいか、寝不足ぎみだったせいか。翌朝にはなんともなかったが、念のため看護師さんに報告しておく。さて、2~4…

記録は便利

2コースCHASERの記憶を辿る前に、ちょっとひと息。現在、2019年7月。4年も前の闘病記を書けるのは、もちろん詳細な記録を取っていたからだ。 学生時代はノートを書くのがすごく苦手。授業のノートなどはヒドイものだった。しかし半年に渡る入院治療ともなる…

週末のリフレッシュ

2015年8/13(木)。1コース(R-high-CHOP)の day17。ついに来るべきものが来た。脱毛だ。 洗髪していたら、ゴソッと抜けた。引っ張れば引っ張るほど抜けてキリがない。が、わかっていたことなので動揺はない。薬が抜ければ、またいずれ生えてくるのだから…

1コース R-high-CHOPの評価

2015年8/11(火)。1コース(R-high-CHOP)のday15。今日はリツキサンの日だ。2回目なので投与時間は前回よりだいぶ早い。昼食後に始めて16時には終了した。1コースはday21まであるが、薬の投与はこれでおしまい。白血球も上がったし、次コースまでゆっくり…

熱発対策

花火見物が終わり、夫を見送って早めに就寝。夜中、ふと目が覚めて何の気なしに体温を測ってみると… あれ、微熱がある。体温計は37.7℃ を示していた。もう一度測りなおしたが、37.8℃ だ。入院以来37℃ を超えたことはなかったので、どうやら熱発らしい。悪寒…

東京湾花火

2015年8/8(土)。1コース(R-high-CHOP)のday12。白血球減少期のため、day8 にG-CSF注再開、以来毎日投与されている。day11に白血球が1,000/μl になったので、そろそろ感染症に要注意だ。週のはじめ、その日担当の看護師K野さんが「今週の土曜日、東京湾…

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