お待たせしました。
かながわ血液がんフォーラム「リンパ腫患者の集い」の体験談テーマ、
「わたしの闘病スタイル八箇条」について説明します。
最初にお断りしておきますが、人によって闘病スタイルはさまざま。
これはあくまでもわたし自身の八箇条です。
ひと様に押しつける「べき論」の類ではありません。
軽～い気持ちでご覧ください。
- 自分の病気を知ること
- 医師との信頼関係を築くこと
- 自分の闘病環境を自分で作ること
- すべてに治療を優先すること
- 出来る限り病院食をしっかり食べること
- 自分のことはできる限り自分でやること
- メンタルの管理をすること
- 良い仲間を作ること
以下、簡単に解説します。
フォーラムでは時間の関係上８つのうち特に大事だと思う１～３について話しました。この３つについては動画配信を楽しみにお待ちください。
①自分の病気を知ること
闘病する上でわからないことは、みんなオバケ。オバケの正体を知ることは大切。
②医師との信頼関係を築くこと
医師と信頼関係を築くためにわたしが行った、姑息な手の内をいくつかご紹介。
③自分の闘病環境を自分で作ること
お見舞い拒否、パンダ椅子、治療と闘病は別ーーー闘病の主導権は患者が握る。
④すべてに治療を優先すること
せっかくすべてを犠牲にして入院してるんだから、治療を優先しないともったいない。また、治療を優先すれば、医療者や患者仲間といい関係ができます。
⑤出来る限り病院食をしっかり食べること
これは記事中にあちこち書いていますが、可能な限り自分の口から食べることを大事にしていました。食べれば免疫を活性化させられる、腸を動かし便秘を予防し毒を排出できる、と思っていました。やはり、食べてる人は元気ですから。
もともと、食べることにはかなりこだわりがあります。魚を釣り、季節の野菜を料理して食べる。病気になる前から「身体によくて、美味しいものを食べる」が我が家のモットーでした。これは今もまったく変わっていません。
これを入院生活でどう実現するか、というと。結局つまるところ、病院食をもりもり食べるしかない、のがわたしの結論でした。「美味しい」にちょっと難があったとしても、身体によくて衛生的に安全、それさえ食べていれば栄養上問題がないという点で、病院食に勝るものはないですからね。
まぁ、高熱が出たときのカロリー制限食だけはどうにもいただけませんでしたが…。
⑥自分のことはできる限り自分でやること
少ない運動量を補うためにも洗濯、下膳は自分でやる。可能な限り普段通りに過ごして退院後の生活とのギャップを小さくしよう。
⑦メンタルの管理をすること
入院中は時間がたっぷり。楽しみを見つけて普段できないことをやる。わたしはApplemusicでプレイリストを作って楽しんでました。たとえば「ヨーロッパのJAZZ」とか、「聴きやすい現代音楽」などのテーマで。ベッドの上にいても旅を楽しむことはできます。おかげで体調の上下はあっても、メンタルはかなり安定していました。
⑧良い仲間を作ること
ハイタッチできる相手はいた方がいい。お見舞いを拒否していても、病院内に闘病仲間がいれば寂しくありません。入院中、いろんな局面でどれほど仲間に支えられたかわかりません。
以上です。
八箇条はひとつひとつ独立したものではなく、すべてがリンクしています。
自分の病気を知れば治療に本気で向き合える。メンタルを良い状態に保ち、治療を優先することは入院患者として最も大切なことなので、実践すれば医療者や仲間と信頼関係ができる。それを軸にして自分のまわりに良い循環つくろう、その循環が滞る要因があれば排除しようと考えていました。
次回はS口文庫のリストを掲載します。
