どうなってんの? マントル細胞リンパ腫闘病記

2015年3月。脾臓の腫れから発覚した悪性リンパ腫。脾臓摘出・生検の結果、判明した病型はとりわけ手ごわいといわれ、 標準治療も定まっていないマントル細胞リンパ腫(MCL)だった…。 自覚症状のなさと医師のシビアすぎる診断とのギャップに頭の中はチンプンカンプン。いったい全体わたしの身体どうなってんの? MCLと闘う50代オバさんの記録です。

 

闘病環境改善計画


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◆2015年9月16日(水)
明日からの3コースに備えて、CVカテーテル挿入。今回もIVRセンターで問題なく入れてもらった。前回は管を固定するために縫った後が少し疼いたが、今回は慣れたのか痛みも違和感もほとんどない。

今日はもうやることないし、と病室で片付けなどしていたら、主治医のM先生がやって来て、わたしの顔を見たとたん、プッと噴き出した。そして取り繕うように
「いや、S口さんがあんまり楽しそうだから」と言ってハハハと笑った。どうやら入院生活楽しいなオーラが出ていたらしい。M先生はS口文庫をチェック。そして
「今度いい専門書が出ますよ」と。おお、M先生のおススメとあらばゲットせねばなるまい。本のタイトルと出版社を聞いてメモをとる。M先生が帰ったあと、早速ネットで調べて予約。月末あたりには届くだろう。

※S口文庫の詳細については、後日掲載予定です。しばらくお待ちください。 掲載しました

◆2015年9月17日(木)3コース(CHASER) /day1。
リツキサンの日。今日からステロイドのデキサメタゾンがどんどこ入る。ステロイドは食欲も増進するし(おやつ食べたい)、血糖値も上げる(おやつ禁止)。この期間はほんとせつない。どっちかにしてくれないかなぁステロイド君。

◆2015年9月18日(金)3コース/day2。
本来この日は休薬日だが、2コース同様一日繰り上がりで本日よりエトポシドとエンドキサンの投与。注入時間はエトポシド2時間、エンドキサン2.5時間。エンドキサン後、念のためプリンペランをもらって飲む。これで悪心もなく、夕食完食。

◆2015年9月19日(土)3コース/day3。この日と翌日のday4はエトポシド2時間、キロサイド3時間投与。結膜炎予防のためステロイド(フルメトロン)をday3~5まで一日3回点眼。

さて、闘病環境を改善すべく、先日Amazonに注文していたものが届いた。
病院では、昼間はベッドの縁に腰かけて壁際に置いたサイドテーブルのPCに向かっているのだが、背もたれがないのでどうも落ち着かない。ベッドをヘッドアップすればいいかというと、普段椅子の生活なので脚を下せないのが辛い。パイプ椅子はあるが、スペースの関係上、サイドテーブルと一緒には使えない(点滴棒と電源があるので)。ベッドの上に載せられる座椅子的なものはないだろうか…。

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で、検索かけまくりで見つけたのが、クレイジークリークのHEX 2.0である。本来はアウトドアで使う折りたたみ椅子で、種類もいろいろある。オーソドックスなオリジナルチェアもあるが、首まで支えてくれるロングバックチェアが欲しいところ。が、残念ながら売切れだったので、やむなく座面が長いパワーラウンジャーを買うことにした。これも背面がロングバックタイプになっている(座面は二つ折りにして使うことになるが)
ちなみに、このタイプのアウトドアチェアは安価なパチモンがたくさんあるが、レビューを見ているとヒモが切れたりして危ないものもあるようだ。病院内で使うのでここは安全第一、奮発してメーカー品を買うことにした。

さらに、わたしは腰痛もちなので、腰と背もたれの間に隙間があると良くない。そこで、車の運転で愛用しているボディードクターバックアップを購入。これがうまくハマって、たいそう快適な環境に。

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この椅子の良いところは、背中に荷重をかけると後ろにリクライニングができること(同時に座面も持ち上がるが)。疲れたなぁと思ったら、椅子の方向を変えてベッドの上でユラユラ。テレビを見るときも方向を変えてユラユラ。実にリラックスできる。見た目はかなり風変りではあるが、うーん、快適!

すっかり悦に入り、社長のようにふんぞり返っているところへM先生がやってきた。そしてこの椅子を目にするや、
「またAmazonですか!」と爆笑。わたしが
「先生、さすが目ざといですね」と言うと、M先生はきっぱり
「これは目ざといの範ちゅうを超えてます。目立つ!」と。ううむ。M先生は椅子のまわりをぐるぐる回ってヒモを引っ張ったりと一通りチェックして帰っていった。

ほどなくしてO先生がやって来て
「これはいい椅子だ」とほめてくれた。さらにT先生入場。
「あ、これねぇ」と椅子をチェック。もうM先生から情報がまわってるんだ…。T先生は笑いながらも
「抗がん剤入れてるのに、リクライニングなんて大丈夫?」とちょっと心配気だった。
具合はまったく悪くないし、リクライニングしても後ろにひっくり返ることはまずないので大丈夫だが、この椅子、病院で使うには少々問題もある。横方向の支えがないので、座位がとりにくい人が使うと、横に転がったり下に滑り落ちたりするかもしれない。介護には向かないだろう。

夕方。夫がやってきて、快適グッズでご満悦なわたしに辛辣な感想を。
「何かが間違ってる。動物園のパンダが転がってるようにしか見えない」
ちぇっ。何と言われようと、入院生活は快適がいちばんさ。

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